Pogoda jutro Pogoda Poznań
136
Reklama
Maria potrzebuje najdroższego leku świata. Brakuje milionów złotych
sk | aktualizacja: Sobota, 7 2021 roku, godzina 24: 1

6-miesięczna Maria z Brenna (powiat leszczyński) potrzebuje pomocy.

Maria potrzebuje najdroższego leku świata. Brakuje milionów złotych
fot. siepomaga.pl

Dziewczynka choruje na SMA-1 (rdzeniowy zanik mięśni typu 1). Pomóc może jej specjalna terapia genowa. Daje ona szansę na normalne funkcjonowanie w przyszłości. - Niestety, to walka z czasem. Im szybciej dziecko otrzyma lek, tym ma większą szansę i jest mniejsze ryzyko powikłań. Problem jest jeden - terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowana - tłumaczą rodzice w opisie zbiórki.

Pomóc można tutaj, za pośrednictwem fundacji Siepomaga.pl. Na koncie Marii jest ponad 3,5 milion złotych, ale do celu brakuje jeszcze ponad 5,7 mln zł. Zbiórka trwa od kilku miesięcy, tymczasem dla dziewczynki liczy się właściwie każdy dzień.

NAJPOPULARNIEJSZE WIADOMOŚCI
Najstarszy poznański McDonald ma zostać zamknięty
Pierwsza restauracja McDonald została otwarta w Poznaniu w 1994 roku przy ulicy 27 grudnia. Teraz najstarszy poznański McDonald zniknie z mapy miasta.
więcejCzytaj więcej | Piątek, 2017.11.17 19:30
Tłumy na placu Wolności. Ruszyło Poznańskie Betlejem
W sobotę wystartowało Poznańskie Betlejem, czyli świąteczny jarmark. Szereg atrakcji będzie czekał w tym roku na mieszkańców i turystów na placu Wolności i Starym Rynku.
więcejCzytaj więcej | Sobota, 2017.11.18 20:50
 
WASZE KOMENTARZE[1] [2] [3] [4]
~ón: Naprawdę nie masz pojęcia jak działa Usg? Ultra-so-no-graf.
dodano: Niedziela, 2021.07.25 07:28, IP:37.248.154.XXX
ok
5
not ok
2
odpowiedz|usuń
~Augusta: Nareszcie osoba która to rozumie-że to wyłudzanie milionów na jedno chore dziecko które i tak nie ma szans na życie. PRZYPOMNIJCIE SOBIE TEGO ALEXA Z KROTOSZYNA KTÓRY I TAK UMARŁ....ALBO TYCH CO W WIGILIĘ POJECHALI DO USA I SŁUCH O NICH ZAGINĄŁ... Kim są rodzice tej Marysi-prowadzili zdrowy tryb życia??? Przenigdy-fajki , alkohol, używki, ciągła jazda samochodem, życie z telefonem przy uchu i tak dalej to bezpowrotnie uszkadza DNA...chowając tak chorą populację skazujemy się na zagładę...czy tego chcecie???
dodano: Niedziela, 2021.07.25 07:36, IP:37.248.215.XXX
ok
3
not ok
4
odpowiedz|usuń
~3322: NIE NIE WARTO...to wyłudzanie milionów aby zacząć nowe życie w USA...
dodano: Niedziela, 2021.07.25 07:40, IP:37.248.215.XXX
ok
3
not ok
1
odpowiedz|usuń
~3311: To nie wszystko....jeżdżą całe dnie tymi swoimi suvami na kredyt godzinami wdychając kilogramy spalin. Tatusiowie i mamusie latami przed ciążą piją dziesiątki litrów alkoholu i ćpają los nie wie co....mają mieć nieuszkodzone DNA...??
dodano: Niedziela, 2021.07.25 07:46, IP:37.248.215.XXX
ok
6
not ok
1
odpowiedz|usuń
~Autor: dla mnie chęć posiadania dziecka w obecnych czasach jest nieracjonalna, te jednostki nie rzutują w przyszłość, nie potrafią sobie jej wyobrazić, wszystko zmierza ku totalnej zagładzie, a niewiasty założyły sobie różowe okulary, przez co rozum straciły, tak się cieszą z posiadania tych pociech, a z nimi same problemy i kłopoty będą, wolę przebywać w otoczeniu psa i kota, które dostarczają mi dobrego samopoczucia, uspokajają, tworzą pozytywną aurę; a propos tych dzieci: to czeka ich proces androidyzacji, będą żyły w potwornych czasach robotyki, totalne odhumanizowanie, nie będą nic czuły, pozbawione będą wrażliwości, a o to chodzi możnym tego chorego świata, aby kreować jeszcze większą masowość i konformizm, nie istnieją już prawdziwi buntownicy
dodano: Niedziela, 2021.07.25 07:50, IP:77.65.102.XXX
ok
8
not ok
0
odpowiedz|usuń
~Autor: JAK WYGRAM W LOTERII SZCZEPIONKOWEJ, TO POMOGĘ TEJ DZIEWCZYNCE
dodano: Niedziela, 2021.07.25 08:01, IP:77.65.102.XXX
ok
0
not ok
0
odpowiedz|usuń
~Autor: JAK WYGRAM W LOTERII SZCZEPIONKOWEJ PINOKIA, TO POMOGĘ TEJ DZIEWCZYNCE
dodano: Niedziela, 2021.07.25 08:03, IP:77.65.102.XXX
ok
3
not ok
2
odpowiedz|usuń
~Autor: Z tym promieniowaniem to żartujesz! Przeprowadzam wycieczki po Czarnobylu od kilku lat i jeszcze żyję. Są 2 teorie związane ze szkodliwością i prozdrowotnością dawki promieniwania- każda ta teoria jest udowodniona. Promieniowanie komórkowe, które jest obecnie wszędzie być może jest szkodliwe, ale nic z tym nie zrobisz. USG i szkodliwość??? To jest radiofobia- choroba którą się leczy u psychiatry. Pomijając że USG nie emituje promieniowania jonizującego.
dodano: Niedziela, 2021.07.25 08:04, IP:37.30.19.XXX
ok
5
not ok
1
odpowiedz|usuń
~Autor: a w jakich czasach posiadanie dziecka będzie racjonalna?? No tak- jak nie będzie dzieci to świat wkrótce wyginie. Pozatym masz racje, bardzo mnie denerwuje dziś ta wszechobecna sztuczność ludzi i wszechonecne ,,systemy,, które są narzucane i kierują człowiekiem bez namysłu. Przykład: dzwonisz gdziekolwiek na infolinię i jak czegoś ,,system nie widzi,, to nic nie załatwisz, mimo że są sprawy które powinny być załatwiane od ręki. Dziś ślepo każdy kieruje się technologią- np skala wypadków komunikacyjnych, gdzie prowadzący ślepo słuchał nawigacji GPS... Przez te technologie różne ludzie mają ogromne tragedie. Ludzie wyłączcie telefony i internety i włączcie myślenie. Ja telefon i internet włączam tylko czasowo jak potrzebuję- w pozostałym czasie wyłączone. Żadziej boli mnie głowa
dodano: Niedziela, 2021.07.25 08:17, IP:37.30.19.XXX
ok
5
not ok
0
odpowiedz|usuń
~punk: Wszystko jest bez sensu. Bez sensu wszystko jest. Wszystko bez sensu jest. Bez sensu jest wszystko. Zmierzamy donikąd. Donikąd zmierzamy.
dodano: Niedziela, 2021.07.25 08:24, IP:77.65.102.XXX
ok
4
not ok
0
odpowiedz|usuń
~piotr143kg: dobraa koniec z pisaniem na epo przez siedem dni dzisiaj rower bieg plywanie silownia zapasy i tak do konca tygodnia do soboty a ty podolanczyku pisz glupoty o stasio i matuli do konca swojego zycia przyspawany jestes do laptopa zmarnowane zycie hhehe rozmowy ze samym soba i 150 nickow hehe kolo beka z ciebie nara znikam.
dodano: Niedziela, 2021.07.25 08:28, IP:77.65.102.XXX
ok
3
not ok
6
odpowiedz|usuń
~Fretttti: zajehalem ciem stasio jak mojom jawke 50 ccm
dodano: Niedziela, 2021.07.25 09:54, IP:5.172.255.XXX
ok
1
not ok
4
odpowiedz|usuń
~cały świat podziwia: prezydenta Dudę i ministra Czarnka!!!! W sobotę podobna parada przeszła również przez Berlin. W stolicy Niemiec przypomniano słowa prezydenta Polski Andrzeja Dudy, na temat LGBT: "próbuje się nam wmówić, że to ludzie, a to po prostu ideologia". Przywołano także wypowiedź ministra Edukacji i Nauki Przemysława Czarnka, który stwierdził, że uczestnicy parady równości w Los Angeles "nie są normalni"
dodano: Niedziela, 2021.07.25 09:56, IP:87.205.71.XXX
ok
10
not ok
1
odpowiedz|usuń
~Jarko 64: No przecież w Polsce, w Toruniu jest nasz łASKAWCA-DOBRODZIEJ niejaki łojciec Rydzol - ON pomoże i sypnie potrzebnym 'groszem'.
dodano: Niedziela, 2021.07.25 10:02, IP:77.65.103.XXX
ok
13
not ok
3
odpowiedz|usuń
~Autor: Czarnek sam w sobie nie jest normalny, a Anżej uczy się całe życie, a i tak nadaje się do tarcia chrzanu ;-)
dodano: Niedziela, 2021.07.25 10:30, IP:37.30.120.XXX
ok
6
not ok
2
odpowiedz|usuń
~Autor: Rydzyk, Obajtek, Morawski, Kaczyński, Szydło są obrzydliwe bogaci. Nie mogli by dać po milionie na ratowanie życia? Może do tego inni obrońcy życia by się dorzucili ?
dodano: Niedziela, 2021.07.25 10:35, IP:37.30.120.XXX
ok
8
not ok
5
odpowiedz|usuń
~Autor: Dzieci robi się przy okazji sexu albo żeby pracowały na polu, w obecnych czasach nie ma żadnego uzasadnienia żeby robić dzieci.
dodano: Niedziela, 2021.07.25 10:41, IP:83.8.160.XXX
ok
1
not ok
1
odpowiedz|usuń
~Autor: Pozwól że odpowiem, tak, jesteś bezduszny. Obyś nigdy nie musiał zbierać dla swojego dziecka. Wtedy zrozumiesz. Niewiarygodne co za ludzie.
dodano: Niedziela, 2021.07.25 10:46, IP:77.65.84.XXX
ok
1
not ok
2
odpowiedz|usuń
~Autor: Tusk, Schetyna ,Kwaśniewski, lempart, Urban szalenie są biedni.... Nie powinni dawać...
dodano: Niedziela, 2021.07.25 10:49, IP:31.0.49.XXX
ok
5
not ok
4
odpowiedz|usuń
~Autor: Modlą się.... Już za jakieś dwa melony modłów poszło ..
dodano: Niedziela, 2021.07.25 10:51, IP:37.30.23.XXX
ok
0
not ok
0
odpowiedz|usuń
~Autor: Tusk owszem jest bogaty, sporo zarobił będąc przewodniczącym UE, a inni przez ciebie wymienieni? Niby gdzie się dorobili? Nie pisze bzdur, poza tym ci z PiS to obrońcy życia, ci drudzy to obrońcy prawa do wyboru
dodano: Niedziela, 2021.07.25 10:56, IP:37.30.120.XXX
ok
6
not ok
6
odpowiedz|usuń
~Autor: Taka refleksja dla wszystkich zwolenników wspaniałej, refundowanej terapii. Spinraza. Wiecie, jak się podaje? Do przestrzeni międzykręgowej. Pobiera się 4 ml płynu i podaje 4 ml leku. I tak co 4 miesiące. Możliwe powikłania to zespół popunkcyjny. Za każdym razem. Poza tym chciałabym poznać całkowity koszt podania leku. Łącznie z hospitalizacja. Zolgensma podaje się raz. Im szybciej, tym lepiej.
dodano: Niedziela, 2021.07.25 11:01, IP:2XXX
ok
5
not ok
3
odpowiedz|usuń
~Autor: Pisowska opcja proniemiecka, zdrajcy i folksdojcze!!!
dodano: Niedziela, 2021.07.25 12:03, IP:188.112.28.XXX
ok
2
not ok
4
odpowiedz|usuń
~Autor: "Wiszisz"? Pisowskim trolom pozwalają pić w pracy żeby na łeb nie dostali? Czy jesteś ruskim smierdzielem?
dodano: Niedziela, 2021.07.25 12:05, IP:188.112.28.XXX
ok
1
not ok
0
odpowiedz|usuń
~Makutas Posampas: No i to że jestem biedakiem umysłowym też nie jest bez znaczenia.
dodano: Niedziela, 2021.07.25 12:06, IP:188.112.28.XXX
ok
0
not ok
0
odpowiedz|usuń
~A.: Rozmumiem desperację rodziców, ale czytalam bardzo negatywne opinie lekarzy o zbiórkach na tę własnie chorobę. https://dorzeczy.pl/zdrowie/192403/zmian a-w-leczeniu-sma-przewrot-kopernikanski. html
dodano: Niedziela, 2021.07.25 12:15, IP:83.11.107.XXX
ok
2
not ok
1
odpowiedz|usuń
~Autor: W*********J!
dodano: Niedziela, 2021.07.25 12:38, IP:5.173.242.XXX
ok
0
not ok
0
odpowiedz|usuń
~oli: Nie warto. Wiele dzieci potrzebuje pomocy, takich których da się wyleczyć a nie tylko polepszyć ich i tak już zły stan.
dodano: Niedziela, 2021.07.25 12:45, IP:83.8.96.XXX
ok
2
not ok
1
odpowiedz|usuń
~li: Wolę pomagać zwierzętom niż dzieciom.
dodano: Niedziela, 2021.07.25 12:47, IP:83.8.96.XXX
ok
2
not ok
1
odpowiedz|usuń
~Żbik Jurek: A w szpitalach psychiatrycznych 100% pensjonariuszy.
dodano: Niedziela, 2021.07.25 13:50, IP:79.186.196.XXX
ok
1
not ok
0
odpowiedz|usuń
~Autor: " byc może jest szkodliwe"? Każde promieniowanie jest szkodliwe dla płodu. Każde !!! Udowodnij, że nie mam racji. Na preparaty, które są obecnie na topie tez podobno są badania, ze nie są szkodliwe i co? Ludzie padają jak kawki. Na to, ze promienie usg i to z laptopów i smartfonów jest szkodliwe też są badania. Wygodniej jest nie brac ich pod uwagę. Sprzedaje się takie wiadomości, na których można zarobic, nawet kosztem malutkich, bezbronnych dzieci.
dodano: Niedziela, 2021.07.25 17:58, IP:5.173.242.XXX
ok
0
not ok
0
odpowiedz|usuń
~Autor: Kuchenka mikrofalowa też niby bezpieczna. Do czasu. Wystarczy mała nieszczelnośc i mikrofale przedostaną się do jedzenia powodując raka. jaka masz gwarancję, że kupiłeś szczelną? Żadnej. Tego nie sprawdzisz gołym okiem.
dodano: Niedziela, 2021.07.25 18:02, IP:5.173.242.XXX
ok
2
not ok
0
odpowiedz|usuń
~Autor: Dziecko potrzebuje pomocy a p ,,Autor'' pisze i odpowiada sam sobie .
dodano: Niedziela, 2021.07.25 18:55, IP:5.173.249.XXX
ok
0
not ok
1
odpowiedz|usuń
~Autor: Prawo do wyboru... Dać albo nie dać.... U pozostałych piszczy bieda... Czyli jakby ci z prawa do wyboru rządzili to by dopiero się działo...
dodano: Niedziela, 2021.07.25 19:22, IP:31.0.49.XXX
ok
0
not ok
1
odpowiedz|usuń
~Autor: Masz rację, tak traktują dzieci te rzesze strajkujących kobiet, walczących o prawo do zabijania. Jak kawał niepotrzebnego mięsa w ich "cudownym" ciałku, które trzeba pozbawic intruza wszelkimi sposobami.
dodano: Poniedziałek, 2021.07.26 07:16, IP:5.173.242.XXX
ok
0
not ok
0
odpowiedz|usuń
~Autor: moze rudy odda zajumane pieniądze z OFE 250mld ...będzie na leki dla małej
dodano: Poniedziałek, 2021.07.26 07:32, IP:46.228.93.XXX
ok
1
not ok
4
odpowiedz|usuń
~Autor: och, jeśli rozliczać polityków na tej zasadzie, to najwięcej do zwrotu mają złodzieje z PISu ;) Bądźmy obiektywni ;)
dodano: Poniedziałek, 2021.07.26 07:50, IP:150.254.154.XXX
ok
4
not ok
0
odpowiedz|usuń
~Autor: matko, zwykła literówka...
dodano: Poniedziałek, 2021.07.26 07:52, IP:150.254.154.XXX
ok
0
not ok
0
odpowiedz|usuń
~aaa: A może nieroby z Wiejskiej, i czarne zboczone nieroby dałyby dałyby kasę którą ciągle kradną głupim polaczkom
dodano: Poniedziałek, 2021.07.26 08:15, IP:77.65.78.XXX
ok
1
not ok
0
odpowiedz|usuń
~Autor: Na złom (czołgi) kompletnie nie przydatny w dzisiejszych czasach na naszym podwórku wojennym wydajemy fortunę (ciekawe kto wziął za to w łapę) a są niby żeby ratować życie Polaków a na uratowanie tego aniołka parę groszy (w tej skali) już kasy szkoda? Chory kraj
dodano: Poniedziałek, 2021.07.26 10:45, IP:85.221.134.XXX
ok
0
not ok
0
odpowiedz|usuń
~gosc: Bez przesady, 9 milionów za lek? I bez żadnej gwarancji że pomoże? Za taką kwotę to można przygarnąć kilkanaście dzieci z domu dziecka i wychować do 18-stego roku życia
dodano: Poniedziałek, 2021.07.26 11:52, IP:85.221.131.XXX
ok
2
not ok
0
odpowiedz|usuń
~Autor: Wk*$#@a mnie, że wydają miliardy na preparaty medyczne, loterie, srerie i inne tego typu gunwa, a rodzice takich dzieci muszą zebrać, żeby uratować ich zdrowie i życie. Co za chory kraj!
dodano: Poniedziałek, 2021.07.26 12:24, IP:37.248.216.XXX
ok
3
not ok
0
odpowiedz|usuń
WASZE KOMENTARZE[1] [2] [3] [4]
DODAJ KOMENTARZ | Jesteś niezalogowany, Twój nick będzie poprzedzony ~zaloguj | zarejestruj
Liczba znaków do wykorzystania: 1000
Nie jesteś anonimowy, Twoje IP zapisujemy w naszej bazie danych. Dodając komentarz akceptujesz Regulamin Forum
Do poprawnego działania mechanizmu dodawania komentarzy wymagane jest włączenie obsługi ciasteczek.